Svépomocná skupina lidí s duševním onemocněním
Spolek Dobré místo realizuje od května roku 2018 tříletý projekt „Svépomocná skupina lidí s duševním onemocněním“ podpořený z Evropského sociálního fondu. Jeho jádrem je pomoc skupiny vyškolených peer konzultantů dalším lidem s vážným duševním onemocněním. Cílovou skupinou projektu jsou bývalí psychiatričtí pacienti, kteří po návratu z nemocnice potřebují podporu při začleňování do běžného života. Zázemí pro realizaci projektu si spolek Dobré místo vytvořil v areálu Psychiatrické nemocnice Bohnice (na pavilonu 19). Jde o formu komunitní péče určenou především lidem žijícím v Praze. Cestu k získání klientů však peer konzultanti hledají i v PN Bohnice, mezi pacienty, kteří po ukončení hospitalizace budou potřebovat pomoc s návratem do běžného života.
Problematika lidí s duševním onemocněním – potřeba pomáhat si navzájem
Aktivity v rámci svépomocné skupiny se mohou citelně podílet na zlepšení životní situace bývalých psychiatrických pacientů, kteří již nevyžadují lůžkovou péči, ale i nadále se potýkají s důsledky svého onemocnění. Po propuštění z psychiatrického zařízení se obtížně zařazují do běžného života a na trh práce. Důsledkem onemocnění je handicap zahrnující problémy s depresivním propadem, zhoršenými kognitivními funkcemi, únavou, vedlejšími účinky léků, ztrátou předchozích aktivit, přátel, motivace a životních cílů. U mnohých propuštěných pacientů, kteří vysadí léky a žijí doma bez lékařské péče, se objevují bludy a halucinace. Příčinou bývají i špatné zkušenosti s psychiatrickou péčí, nedůvěra k psychiatrům a ke zdravotnickým zařízením, strach ze stigmatizace a neschopnost samostatné komunikace a orientace ve složitém světě. Opakované hospitalizace přispívají k zhoršení těchto problémů, znamenají další vytržení z běžného života, ztrátu sociálních vazeb, atd. Ze strany společnosti nepřichází dostatek podnětů a pomoci pro aktivní zapojení do života, dostatek adresných informací a podpory. Navíc je pro některé lidi těžké docházet do center služeb nebo k lékaři, například ze strachu z cestování nebo z nedostatečného náhledu na svou nemoc. Dochází k izolaci těchto lidí v jejich domovech, okleštění aktivit až k apatii. V důsledku se propadají do závislosti na společnosti nebo rodině. O některých nemocných vlastně ani nikdo neví a nemají s kým sdílet své problémy. Nevidí naději na zlepšení své životní situace. Chybí jim okruh lidí, na které se mohou obrátit beze strachu ze stigmatizace, chybí jim bezpečné zázemí. Velkým problémem spojeným s duševním onemocněním je frustrovaná potřeba bezpečí, přijetí, komunikace, smysluplného směřování. Často není v silách lidí s duševním onemocněním, aby si uspokojení těchto potřeb sami zajistili, a ze strany společnosti nemají dostatečnou podporu. Naopak společnost se na ně dívá s obavami a předsudky, což podporuje jejich pocity odcizení a méněcennosti.
Po propuštění z psychiatrické nemocnice se člověk vrací do syrové reality, často je osamělý nebo odkázaný jen na vlastní rodinu. Chybí terénní péče. Tento stav se nemění také kvůli zpoždění realizace reformy psychiatrické péče v ČR, která by měla vytvořit podmínky pro zlepšení života vážně duševně nemocných lidí v celorepublikovém měřítku. Příčinou problémů je i malá spolupráce rezortů, které mají v gesci zdravotní a sociální služby. Z celospolečenského hlediska je příčinou stigmatizace duševně nemocných, jejich upozaďování a nedostatek osvěty veřejnosti.
Se stigmatizací a diskriminací se lidé s vážným duševním onemocněním setkávají i při snaze o návrat na trh práce. Běžní zaměstnavatelé nemají v tyto lidi důvěru a navíc nezohledňují jejich specifické potřeby. Lidé, kteří mají zkušenost s duševním onemocněním, proto obtížně hledají zaměstnání. Při snížené pracovní schopnosti nemohou pracovat na plný výkon jako dřív, zaměstnavatelé se jim raději vyhnou. Pokud se lidem s psychiatrickou diagnózou podaří získat zaměstnání, mohou mít problém s kolegy, kteří sdílejí postoj většinové společnosti. Část bývalých psychiatrických pacientů by ráda působila jako peer konzultanti, ale tato oblast je zatím nedostatečně rozvinutá. Přitom pracovní uplatnění peer konzultantů pomáhá jak jim samým, tak dalším nemocným. Aktivity peer konzultantů chybí jak v domácím prostředí, tak ve zdravotnických zařízeních a neziskových organizacích. Duševně nemocným lidem chybí zázemí pro setkávání, možnost svěřit se se svými potížemi a plány, příležitost získat potřebné informace a podporu. Peer hnutí, které by mohlo poskytnout podporu na bázi svépomoci, je teprve ve fázi vzniku a pomalého rozvoje.
Projekt svépomocné skupiny
Cílem projektu je vytvořit fungující svépomocnou skupinu lidí s duševním onemocněním, která bude pomáhat dalším psychicky nemocným lidem. Ve třech bězích Dobré místo zaměstná celkem 30 peer konzultantů na 0,5 úvazku v přímé práci s klienty. V květnu 2019 jsme ukončili první běh projektu, do kterého se zapojilo 10 peer konzultantů. Po absolvování základního kurzu pro peer konzultanty v pražském Centru pro rozvoj péče o duševní zdraví, byli po jedenáct měsíců zaměstnáni na poloviční úvazky v Dobrém místě. Během této doby absolvovali také stáž na pracovištích PN Bohnice, v Centru duševního zdraví Praha 8 a na pracovištích Fokusu Praha. Konkrétní náplň práce jsme projednali s každým peer konzultantem individuálně. Jednotliví peer konzultanti podle svých možností a zájmu pak pracovali buď v terénní péči, v Peer klubu PN Bohnice nebo na oddělení nemocnice. Stáž v Peer klubu krátkodobě absolvovali všichni peer konzultanti. Trvalou spolupráci s odděleními PN Bohnice navázali dva peer konzultanti, jedné peer konzultantce se de facto podařilo plnohodnotně zapojit do multidisciplinárního týmu oddělení. Většina peer konzultantů s odděleními spolupracovala pouze na náboru nových klientů. Součástí práce každého peer konzultanta byla i služba v klubovně, kde měli možnost navazovat kontakty s pacienty PN Bohnice a nabízet jím peerskou pomoc po ukončení hospitalizace. S klienty se mohli scházet i v klubovně na pavilonu 19, ale většina setkání se uskutečnila mimo Dobré místo, v přirozeném prostředí klientů. K navázání dlouhodobější spolupráce s klienty sloužila také nabídka tvůrčích dílen v podkroví pavilonu 19 a další volnočasové a sportovní aktivity (společné výlety, ping pong).
Peer konzultanti měli podporu multidisciplinárního týmu a to jak pro sebe tak pro práci s klienty. Jednou týdně, každé pondělí, se scházeli s peer mentorem, účastnili se podpůrné skupiny pro peer konzultanty vedené zkušeným lektorem a domlouvali si s koordinátorkou projektu program na následujíc týden. Důležitou součástí pondělních schůzek byly porady ke konkrétním případům a problémům, kterých se vedle peer mentora a koordinátorky účastnil také sociální pracovník. Otázky a problémy, které s v průběhu projektu objevily, řešili peer konzultanti i členové realizačního týmu na individuálních a skupinových supervizích. Pravidelná setkání s metodikem přispěla k vyjasnění náplně a forem práce, smyslu a cíle projektu.
První rok realizace projektu
V prvním běhu se účastníky projektu na pozici peer konzultant stalo celkem 12 lidí s vážným duševním onemocněním. Ve druhé polovině května absolvovalo 10 vybraných účastníků základní kurz pro peer konzultanty v Centru péče o duševní zdraví a od 1. června 2018 se stali na poloviční úvazek zaměstnanci Dobrého místa. Spolu s nimi se do realizace projektu zapojilo pět peer lektorů (jako vedoucí tvůrčích dílen a volnočasových aktivit) , peer mentor a vedoucí podpůrné skupiny pro peer konzultanty. Tuto práci také odváděli lidé s vlastní zkušeností s vážným duševním onemocněním. Z původní skupiny peer konzultantů vystoupili z projektu pouze dva lidé, pro které se práce s klienty vzhledem k jejich zdravotním potížím ukázala jako příliš náročná. V listopadu 2018 jsme proto přibrali prvního náhradníka a v lednu 2019 druhého.
V prvním běhu se do projektu zapojilo 233 lidí (klientů). Dlouhodobější podporu poskytovali peer konzultanti 53 klientům (ti byli také ochotni vyplnit monitorovací list), zbývajících 180 klientů využívalo služeb peer konzultantů (schůzky, konzultace, doprovázení na úřady, atd.) a peer lektorů (účast na dílnách, společenských a sportovních aktivitách) v menším rozsahu (méně než 40 hodin podpory). Informovat se o projektu a případně se zapojit do výtvarných nebo sportovních aktivit přicházelo do prostor Dobrého místa na pavilonu 19 také mnoho pacientů PN Bohnice (celkový počet návštěvníků byl odhadem dvojnásobný než počet klientů). Abychom zajistili bezpečnost a jasnější rámec pro fungování peer konzultantů, vytvořil jsme v prvních měsících realizace projektu podrobnější pravidla.
Pravidla fungování Svépomocné skupiny lidí s duševním onemocněním
Základem pro navázání spolupráce peer konzultanta s klientem je vzájemná důvěra. Prospěch ze spolupráce by měl být oboustranný (pomáhat pomáhá). Peer konzultant má právo klienta odmítnout.
Peer konzultant nabízí klientovi profesionální pomoc na základě vlastní zkušenosti s nemocí a zotavováním.
Poskytovaná pomoc nesmí ohrožovat stabilitu zdravotního stavu a bezpečí samotného peer konzultanta.
Peer konzultant pracuje v komunitě. S klientem se schází na veřejných místech nebo v prostorách Dobrého místa. Nechodí do bytu klienta ani nevodí klienta k sobě do bytu.
Peer konzultant si hlídá vlastní soukromí, používá pracovní telefon a e-mail.
Pracovní dobu (20 hodin týdně) si peer konzultant organizuje sám. Respektuje však čas na svůj odpočinek, nepracuje o víkendech ani o svátcích.
Pomoc při řešení sociálních problémů klienta spočívá ve zprostředkování sociálních služeb. Peer konzultant obvykle navštíví s klientem nejprve sociálního pracovníka, který je součástí týmu.
Při zhoršení zdravotního stavu klienta se peer konzultant snaží o zprostředkování pomoci (rodina, odborníci) a konzultuje situaci s týmem.
Peer konzultant pečuje o své vlastní duševní zdraví. Pokud cítí, že nezvládá pracovní zátěž, řeší situaci na poradě týmu.
Kdo je peer?
Prakticky během celého prvního běhu projektu se diskuse na poradách, metodických setkáních i během supervize točila kolem otázky, kdo je to vlastně peer. Je to pomáhající kamarád, nebo profesionální pracovník s vlastní zkušeností s duševním onemocněním? V diskusích se ukázalo, že vstřícnost, přátelská atmosféra, důvěra a rovnocenný přístup na základě podobné zkušenosti s duševním onemocněním je základním vkladem do práce peer konzultantů (lidé bez vlastní zkušenosti s vážným duševním onemocněním, ať zdravotníci nebo sociální pracovníci tuto výhodu nemají), avšak při řešení konkrétních otázek a problémů se ukázalo, že profesionální přístup k práci peer konzultanta a odpovídající odborná příprava jsou pro úspěšnou praxi nezbytné. V průběhu první skupinové supervize sami peer konzultanti přišli s celou řadou otázek a potřeb.
Témata, která peeři přinesli:
- Práce s klientem s psychózou
– Co je to psychóza – edukace
– Jak komunikovat s klientem s psychózou?
– Jak pracovat s tím, že klient má bludy?
– Jak sám/sama sebe přitom chránit? - Co považovat za úspěch v práci?
– Obecné x konkrétní cíle
– Kontraktovaná zakázka s klientem - Jak spolupracovat s odborníky?
– Zkušenosti z jednotlivých oddělení PNB
– Je peer konzultant součást týmu odborníků?
– Jak odborníkům vysvětlit princip peerství? - Osobní hranice ve vztahu s klientem
– Sebeochrana
– Domlouvání základních pravidel s klientem (vykání/tykání, cíl-zakázka, pracovní doba, místo výkonu práce, nakládání s krizovými situacemi atp.
– Krizové situace - Jak postupovat, když se klient neozývá?
- Jak ne/mluvit o medikaci s klientem,
- Kde sehnat klienty do projektu DM?
Zkušenosti z prvního běhu projektu jsou nakonec velmi pozitivní. První skupina peer konzultantů a také peer lektoři zapojení do projektu vidí v náplni projektu velký smysl. Postoje a potřeby peer konzultantů jsme se opakovaně snažili zjistit formou dotazníkového šetření. Z výsledků je zřejmé, že šíře záběru práce peer konzultantů (témata a otázky s ní související) vyžaduje v budoucnosti odpovídající profesní přípravu. Znamenalo by to vytvoření systému vzdělávání peer konzultantů, vytvoření standardů jejich práce a pevnější profesní ukotvení (zařazení do katalogu práce, systematizace míst peer konzultantů v rámci týmů pečujících o duševní zdraví.) Dosavadní výsledky našeho projektu ukazují, že v systému péče o duševní zdraví by práce peer konzultantů s vlastní zkušeností s duševním onemocněním mohla mít důležité a jinými odborníky nenahraditelné místo. Pro mnoho bývalých psychiatrických pacientů, kteří mají problém s návratem do zaměstnání, by se tak otvírala cesta k specifickému, jen s jejich zkušenostmi realizovatelnému pracovnímu uplatnění.
Josef Gariel